Media częstują mnie gorącymi relacjami z przebiegu negocjacji na linii rząd-rodzice niepełnosprawnych dzieci. Patrzę i czuję ciepło. Fajnie, że Ci, których los kopnął tak mocno, że mogliby mieć prawo się nie podnieść, podwijają rękawy i postanawiają obić mu mordę i rozkoszować się smakiem zemsty.

Kiedy poznałam Monikę, mamę księżniczki Madzialeny, o tym, że będę stała za nim murem i całym sercem, zadecydował nie tylko urok pyskatej 5 latki, a przede wszystkim ogromna pokora. Zła pokora.

Monika nie mówiła wiele o swojej życiowej sytuacji -ot, kilka razy stwierdziła w rozmowie, że stara się nie korzystać z pomocy urzędów i zasiłków, bo wie, że wokół niej istnieje wielu ludzi, którzy tej pomocy potrzebują bardziej. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że żyje z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem chorym na raka w jednopokojowej ruinie z grzybem na ścianach i prowizoryczną toaletą na zewnątrz budynku. Z piecem opalanym węglem, ale bez prądu, ciepłej wody i odrobiny udogodnień, albo przynajmniej przyzwoitości. Wtedy nie wiedziałam, ile przeszła z Madzią, że urodziła ją i postanowiła wychować, mimo, że jej partner z ojcostwa niepełnosprawnego dziecka się wypisał.

Wtedy imponowało mi to, że są w tym kraju ludzie, którzy nie chcą się niczego nachapać, a po prostu spokojnie żyć, z dnia na dzień przynajmniej, skoro nie da się nawet z miesiąca na miesiąc. A potem moja wiedza została poszerzona o smutne historie i wstrząsające obrazy oraz miłość do tej małej, pyskatej, obcej dziewczynki.

No i się wkurwiłam.

W swoim imieniu i z upośledzoną asertywnością jaką posiadam, nie jestem w stanie nawet oddać przeterminowanego jogurtu w sklepie czy zwrócić ekspedientce uwagę, że źle wydała mi resztę. Jednak po poznaniu dziewczyn, dostałam kopa motywacyjnego. I wściekłość zamieniłam w działanie. I wszystko,co razem z Wami zrobiłam pokazało mi, że nie ma czegoś takiego „jak tak już w życiu po prostu jest” tylko „jest to, na co się zgadzasz i przeciwko czemu się nie buntujesz”.

Dziś oglądam relacje z rozmów na linii rząd-rodzice niepełnosprawnych dzieci i widzę w nich to samo wkurwienie, które udało mi się zaszczepić mamie Madzialeny. Wytępić te cholerne frazesy: cierpi, módl się pracuj i biczuj.

W życiu zło dzieje się samo, a szczęście trzeba wyrywać pazurami z gardeł tych, którzy mówią, że nic nie da się zrobić. Trzeba posiąść wyrafinowaną umiejętność pozbawiania ludzi poczucia komfortu psychicznego wynikającego z ich uprzywilejowanej sytuacji. Trzeba umieć złapać życie za mordę i wyrwać mu wszystkie złote zęby. żeby wówczas, jak znów nam dokopie i będzie się śmiało  w twarz, wyglądało ohydnie i przypominało o własnych,dawnych tryumfach i podsycało apetyt na następne.

Całą sobą trzymam kciuki za protestujących rodziców i podziwiam ich za odwagę.

Zbuntować się przeciw własnemu losowi w kraju, w którym niepełnosprawność się skrywa jak wstydliwą chorobę, a publicznie można obnosić się ze łzami tylko dlatego, że ludzie lubią się czasem po wzruszać, jest naprawdę czymś wielkim. Zbuntować w namacalny i konkretny sposób, który ma na celu poprawienie jakości swojego życia, a nie tylko po to, by wypluć z siebie gniew.

Pomaganie jest trendy, martyrologia wpisuje się w szlachetną postawę pokornego przyjmowania na barki swojego przeznaczenia. Chore dzieci są chore i biedne, dla tego ludzie wrzucają im drobne do puszek i przejęci kiwają głowami, nie mogąc uwierzyć, że na świecie są takie nieszczęścia. Ich rodzice stoją z tymi puszkami i drżącymi dłońmi wdzięczni za każdy gest pomocy…

Koniec z tym.

Koniec proszenia się o pomoc. Żebrania o uwagę. Szukania wyrafinowanych forteli, które mają skłonić ludzi do otwarcia portfeli. Skoro wybitni sportowcy dostają medale i nagrody, rodzice niepełnosprawnych dzieci zasługują na wsparcie w swoim maratonie. Nie z doskoku, przy okazji świąt, dzięki wystarczająco poruszającym spojrzeniom swoich dzieci błagających o litość z plakatów.

Tamci rodzice czasami pewnie mają żal do losu o to, że to akurat ich dzieci jest chore, choć kochają je takim rodzajem miłości bezwarunkowej, której nie zna nikt, kto nie znajduje się w tej samej sytuacji. Oni nie cierpią z powodu choroby dziecka tak bardzo, jak z powodu społeczno-ekonomicznych konsekwencji tego stanu rzeczy.

Koniec z tym. Marzy mi się ten koniec. Marzy mi się, że ludzie dzielni, wytrwali i cudowni w końcu zapracują na luksus… NORMALNOŚCI.

Słowotok sobotoniowieczorny, o.

 Cudni Rodzice, trzymam kciuki za Was bardzo!!!